حياتهم تبدأ بعد غروب الشمس بسبب مرض نادر

أطفال القمر في المغرب هم مجموعة من اثني عشر طفلا غالبيتهم من الإناث، تشكل الشمس خطراً على حياتهم لذالك يبدأ يومهم الدراسي مع غروب الشمس وصعود القمر، والسبب في ذلك يعود لمرض وراثي نادر يجعل لديهم حساسية جلدية شديدة من أشعة الشمس وهم يعانون حتى من الإنارة العادية.

وأوضح د. هاشم الدالي لـ"العربية" أن ذلك المرض تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870، خطر الإصابة بسرطان الجلد و العين مضاعف 1000 مرة، وكل أعراض المرض ناتجة عن فقدان ADN لخاصيته في معالجة الطفرات يظهر هذا النوع عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلا في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية.

ويتابع أطفال القمر دراستهم في قسم دراسي بمدينة "العيون" بالصحراء الغربية، ويقول القائمون عليه إنه الوحيد من نوعه في المغرب، وتعد الفتاة "أسماء المهداوي" ذات التسعة عشر ربيعا هي أشهر اطفال القمر، وهي تعمل مدرسة متطوعة في القسم.

وروت أسماء لـ"العربية" كيف أنها اضطرت للمخاطرة بحياتها حتى نالت الشهادة الثانوية، حيث كانت تغطي جسدها بأكوام من الاقمشة وعينيها بنظارات كبيرة لتحتمي من أشعة الشمس، لتفقد الرؤية بإحدى عينيها في النهاية، وأوضحت أنها كانت تعاني كثيرا بسبب مظهرها الغريب وسخرية بعض الناس منها.

وقد أسس عائلات الأطفال المصابين بالمرض وأصدقائهم جمعية تشرف على كل ما يتعلق بتعليمهم وتطور حالتهم الصحية بالتنسيق مع السلطات المغربية.

ورغم أن فئة خاصة جدا من الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، أطفال في عمر الزهور لايستطيعون تجمل نور الشمس غير أنهم مصرون على مواصلة مشوارهم الدراسي ولو في ظروف غير عادية كالدراسة ليلا بدل النهار، والفضل في ذلك يعود بالدرجة الأولى إلى عائلاتهم المحتسبة.

الله يشفبهم,,,

ويكفينا شر ما جاهم..

تسلمين يا عسل ""