14 فبراير يوم توعوي مفتوح لمرضى الصلب المشقوق في التخصصي..

14 فبراير
يوم توعوي مفتوح لمرضى الصلب المشقوق في التخصصي

تقام فعاليات اليوم التوعوي الثاني المفتوح لمرضى " الصلب المشقوق " ، في حديقة الغار في مستشفى الملك فيصل التخصصي،من الساعه 12 ظهراً الى 6مساءً يحتوي اليوم على العديد من البرامج الترفيهية للأطفال، وبرنامج المحاضرات العلمية الموجه لعائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري ، وذلك بحضور عدد كبير من المواطنين والوافدين تجاوز 500 شخص، وبمشاركة من جمعية الأطفال المعوقين وجمعية حركية، بالإضافة إلى مشاركة العديد من القطاعات الصحية ، وتقوم العديد من شركات الأغذية بتقديم الوجبات الغذائية مجاناً للحاضرين .
وأوضح الدكتور عبدالله الصبي نائب رئيس المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق بأن اليوم التوعوي المفتوح يهدف إلى تبادل الخبرة بين عائلات مرضى الصلب المشقوق، من خلال تواجدهم خارج المستشفى، وهو ما يسمى بالتعليم بالقرين، وهي مهمة ليست بالسهلة، ووجود العديد من الفعاليات الترفيهية والنشاطات الرياضية يؤدي إلى الدمج المجتمعي ، وقد تم تركيز البرامج التوعوية لجمهور الحاضرين على أهمية تناول حمض الفوليك في منع حدوث الصلب المشقوق .
ومن جهته أوضح الدكتور ماجد المنديل، استشاري جراحة المسالك البولية للأطفال، والمشرف العام على اليوم التوعوي الثاني ، بأن هذا اليوم هو نتاج التعاون بين " المجموعة ، والعيادات المشتركة للصلب المشقوق في مستشفى الملك فيصل التخصصي، ومستشفى الملك خالد الجامعي، ومدينة الملك عبدالعزيز الطبية للحرس الوطني"، وتعتمد في عملها على تفعيل العمل التطوعي في المجتمع، و إدماج المصابين بالصلب المشقوق في المجتمع ، وتوعية عائلاتهم في جميع النواحي الطبية والتربوية والاجتماعية..

دعواتكم بالتوفيق للقائمين عليه والشفاء للمصابين ..

ماهو (الصلب المشقوق ) ( spina bifida )

ماهو الصلب المشقوق ؟

هو عيب خلقي في فقرة او أكثر من فقراتالعمود الفقري يتمثل في عدم انغلاق الفقرات اثناء عملية التكوين و التي هي خلالالأربع أسابيع الأولى من الحمل و عدم انغلاق الفقرات يجعل الحبل الشوكي غير مغطىبالعظم وقد يخرج من مكانه كما سنرى لاحقا

انواع الصلب المشقوق

1) الصلب المشقوق المستتر : وهو عدم انغلاق الفقرات في حينان الحبل الشوكي و الغشاء السحائي في مكانهما الطبيعي وقد يكون مغطى بالجلد وهذاالنوع منتشر على نطاق واسع بين الناس و ليس له أي تاثير او اعراض مرضية وقد تصلنسبة الاصابة به الى 50% من البشر ويتم اكتشافة مصادفة عندما يتم عمل اشعة لتشخيص مرض اخر

2) التورم السحائي : وهو عدم انغلاق الفقرات مع وجود الحبل الشوكي في مكانه الطبيعي الا ان الغشاءالسحائي يكون كيس مائي على شكل تورم في المنطقة المصابة وقد يكون مغطى بالجلد

3) التورم النخاعي السحائي : وهو(الاخطر) عدم انغلاق الفقرات مع خروج الحبل الشوكي و الغشاء السحائيمن المكان الطبيعي وغالبا ما يكون غير مغطى بالجلد و يمكن ان تكون الاصابة في الفقرات العنقية او الصدرية او القطنية او العجزية

تاثيرات النوع الثاني والثالث على حركة الاطراف

لصعوبة الحركة ارتباط وثيق بالمرض و تتباين حدتها بتناسب طردي لدرجة إصابةالأعصاب المسئولة عن الحركة ، و تبداء بامكانية المشي باستخدام الحذاء الخاص اوالعكاز و تتدرج لحد الحاجة لوضع جبيرة عالية الى الحوض و المشي فقط لمسافات قصيرةجدا وباستخدام المشاية للتدريب وما عدا ذلك فالمصاب لا يمكنه التنقل الا بواسطةالكرسي المتحرك (شلل كامل للاطراف السفلية)

تاثيرات النوع الثاني والثالث على الجهازالبولي

في الشخص السليم تنقل الاعصاب الاشارات العصبية من المثانه الى المخ لاعطاءالشعور بامتلاء المثانة بالسائل البولي فيعطي المخ اشارات عصبية للمحبس البوليللانفتاح في الوقت و المكان المناسبين فتتم عملية التبول و بالتالي افراغ المثانة ،اما في حالة مريض الصلب المشقوق فان التشوهات الحاصلة في الاعصاب المتصلة بالمثانهلا تعطي اشاراتها للمخ بالامتلاء ( هذه الحالة تسمى المثانة العصبية ) وبالتاليتنعدم القدرة على الاحساس بامتلاء المثانة وهذا ما يسبب الارتجاع البولي الى الحالبوالكلية وهذا ايضا يؤدي الى التهابات متكررة في الجهاز البولي تؤدي الى الفشلالكلوي ويكون العلاج باستخدام القسطرة البولية كل اربع ساعات و هي عبارة عن ادخالانبوب الى داخل المثانه عن طريق مجرى البول لاخراج السائلالبولي.

تاثيرات النوع الثاني و الثالث على الجهاز الهضمي

بسبب إصابة الأعصاب المغذية للأمعاء الغليظة تكون حركة الشوائب داخل الامعاءبطيئة وهذا يؤدي الى امتصاص كمية كبيرة من الماء وبالتالي يكون هناك (امساك) كما انالعضلات القابضة الداخلية والخارجية لفتحة الشرج ليست سليمة فاما ان تكون عمليةالتبرز لا ارادية و قد لا يوجد تفريق بين وجود غازات او براز و قد يقتصر الامر علىخروج الغازات دون تحكم . ومشاكل الجهاز الهضمي والاخراج تحتاج الى برامج علاجية قدتصل مدتها الى 12 سنه وتتفاوت البرامج العلاجية حسب الحالة ويمكن ان تبداء تدرجاتهامن اعطاء الملينات و التحاميل الشرجية وصولا الى حاجة الام ان تدخل اصبعها بطريقةمعينة في فتحة الشرج مع الضغط على اسفل البطن لكي تتم عملية التبرز

الاستسقاء بالرأس

تفرز الضفيرة المشيمية الموجودة في المخ سائل نخاعي يحيط بالمخ و لهذا السائل دورته حول و داخل المخ و داخل النخاع الشوكي و يتم امتصاصالسائل النخاعي الزائد بواسطة حبيبات عنكبوتية موجودة على خلايا خاصة و الافراز يجبان يكون بنفس قدر الامتصاص . وما يحدث من اصابة في النخاع الشوكي عندى مرضى الصلب المشقوق من النوع الثاني والثالث بنسبة 90% ان تختل عملية التصريف للسائل النخاعي وهذا ما يؤدي الى زيادة في حجم ومحيط الراس وفي حالة تاخر العلاج فان السائل سيضغطعلى المخ و الضرر الناتج في المخ بسبب الضغط سيتسبب باعاقة تعتمد على الموضعالمتضرر من هذا الضغط كم ان اهمال العلاج مميت ، ويكون علاج الحالة بتركيب صماماسفل فروة ويمر من هذا الصمام انبوب يذهب الى داخل الدماغ ومن الطرف الاخر للصمامانبوب اخر يتم تمديدة اسفل فروة الراس ويمتد من خلف الاذن الى الرقبة و الصدروينتهي عند التجويف البطني و عند وصول ضغط السائل الى حد معين يفتح الصمام ليسمح بخروج السائل الى تجويف البطن ، هذه العملية تسمى (shunt)

الالتهاب السحائي بالمخ

غشاء السحايا هو الغشاء المحيط بالمخ والنخاع الشوكي و تعرض السحايا للالتهاب يؤدي الى تخلف عقلي بدرجات تتناسب مع درجةالالتهاب و كثرة الالتهابات مميتة و تعتبر هي السبب الرئيس في حالات الوفاة بينالمصابين بالصلب المشقوق و الاسراع في اجارء الجراحات اللازمة يقلل من احتمالات الاصابة بالالتهابات السحائية

العيادة المتخصصة

يجب ان تتم المعالجة في عيادة خاصة يجتمع فيها المعالجون بصفة دورية منتظمة ويكون اعضائها
1) المنسق العام طبيب اطفال
2) اخصائي مخ و اعصاب - اطفال
3) جراح مخ واعصاب
4) جراح مسالك بولية - اطفال
5) اخصائي جهاز هضمي – اطفال
6) جراح عظام - اطفال
7) تمريض وعلاج طبيعي
8) اخصائي نفسي و اجتماعي
و تختلف الحاجة الى تدخل أي من اعضاءالعيادة في العلاج تبعا لنوع الحالة ، وهذه العيادة لا تحتاج الى ميزانية خاصة بلكل ما تحتاجة هو التنسيق

نسبة المرض و مدى انتشاره

الاحصائيات التي تمت في العالم المتحضرتبلغ 1-2 لكل الف ولادة ، اما في السعودية فلم يتم حتى الان عمل إحصائيات ، وان كنت اتوقع انها نسبة عالية جدا فاذا علمنا ان عدد الحالات المسجلة في مستشفى النساءوالولادة بالرياض قد وصلت الى 6 حالات خلال شهري 8-9 من عام 1430هـ أي بمعدل حالةواحدة في كل عشرة ايام و الان في مستشفى الحرس الوطني بالرياض وحده يوجد 3 حالات ( الحاجة ماسة وضرورية لعمل الاحصاء )..

اسبابة و امكانية تفادي المرض

1) التعرض للاشعة
2) استعمال الادوية اثناء فترة الحمل
3) نقص حمض الفوليك
4) تاثير عامل الوراثة غير واضح مع كونه هام جدا ( زواج الاقارب )

يمكن تفادي المرض بالابتعاد عن الاسباب ويقع على عاتق القائمين على الشئون الصحية مسؤولية التوعية و بخاصة اطباء النساءوالولادة فهم اكثر من يصف حمض الفوليك للحوامل ولكن دون توعية بماهيته وتاثيره ،ومن هنا نلاحظ ان تفادي الاصابة بالمرض ممكنه وبشكل كبير و المحزن ان المرض معقد ويحتاج الى علاج لفترات طويلة و كثيرا ما يكون قاتلا ، ( انها مفارقة محزنة ) ...

نسأل الله أن يعافيه وأن يكتب أجر من يقوم على دعمهم وصحتهم ..
تقديري ..

جزاك الله خير ابو ريان
شكري وتقديري لك..

الف شكر الله يعطيك العافية ونسأل الله أن يعافيه وأن يكتب أجر من يقوم على دعمهم وياليت يتطبق في المملكة

هلا بك يابن ظافر
ابشرك مطبق عندنا وهذي الدعوه للبرنامج المقام سنويآ..
الف شكر وتقدير لك..

جزى الله القائمين على هذا البرنامج كل خير
ونسأل الله الشفاء والصحة للمرضى ....

لك شكري وتقديري

آمين يارب
بارك الله فيك..